Pré-inscription "CARE'18- Conférence Alliance Maladies Rares Edition 2018 : un diagnostic pour tous !"

Informations générales

Madame, Monsieur,

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et revendiquer pour eux le droit à l’espoir.

Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, "un diagnostic pour tous!", à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat!

Parce que nous sommes unis, le combat continue !

Nathalie TRICLIN-CONSEIL

Présidente de l'Alliance Maladies Rares

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* 1. Votre nom :

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* 2. Votre prénom :

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* 3. Votre structure :

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* 4. Votre fonction :

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* 5. Adresse mail :

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* 6. Numéro de téléphone :

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* 7. L'après-midi, nous vous invitons à participer à l'une des 5 tables rondes suivantes. Merci de nous indiquer vos préférences de 1 à 5 (1 représentant votre 1er choix). Nous ferons au mieux pour organiser ces temps d'échanges en fonction de vos désirata.

Dépistage néonatal et maladies rares

Médecine génomique et maladies rares

Dépistage prénatal, dépistage préimplantatoire et maladies rares

Errance diagnostique dans les maladies rares

Impasse diagnostique dans les maladies rares

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* 8. Lors de la conférence, assisterez-vous au déjeuner ?

Oui

Non

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* 9. Suivez-vous un régime particulier ? Si oui, précisez

Oui

Non

Régime particulier :

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* 10. Vous déplacez-vous en fauteuil roulant ?

Oui

Non

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* 11. Souhaitez-vous recevoir les actes par mail à l'issue de la conférence ?

Oui

Non

Merci pour votre pré-inscription !

Les places étant limitées, nous vous confirmerons le plus vite possible par email votre inscription.

Merci d'attendre la confirmation avant d'engager le moindre frais.

A bientôt,

L'Alliance Maladies Rares