En France, 11 millions de personnes sont aidant.e.s, et pourtant une majorité de Français.e.s ne connaît pas ce terme. Être aidant.e, c'est soutenir un proche en perte d'autonomie, du fait de l'âge, du handicap, de la maladie. Trop souvent ignoré.e.s, ce sont pourtant ces aidant.e.s qui permettent au système de santé de fonctionner.

Ces aidant.e.s, au quotidien, habillent, lavent, préparent à manger à leur proche, les emmènent à leurs rendez-vous médicaux, prennent en charge l'administratif, la coordination des soins, les intervenants à domicile : kiné, infirmier.e, auxiliaire de vie, préparent et parfois administrent les traitements, etc. Ils et elles sont à la fois les chef.fe.s d'orchestres et les ouvrier.e.s qui coordonnent et prodiguent les soins. Ces multiples tâches peuvent mobiliser l’aidant.e de plusieurs heures par semaine à 24h / 24. Aujourd’hui, les aidant.e.s ont si peu de droits et de reconnaissance que leurs tâches les exposent souvent à des risques : santé affectée, carrières interrompues, précarité. Nous, association Je t’Aide, portons la voix de ces 11 millions d’aidant.e.s.

Nous sommes mobilisé.e.s pour qu’ils.elles soient reconnu.e.s et épaulé.e.s, qu’ils-elles aient des droits concrets et que leur apport à la société soit reconnu.
Nous voulons qu’aider soit un choix consenti et réfléchi, et qu’enfin l’aide qu’ils.elles apportent ne soit pas un facteur de précarisation ou une mise en péril de leur santé.

Les aidant.e.s ne sont pas reconnu.e.s : on considère leur tâche comme “naturelle”

Parce que le proche dont ils.elles prennent soin est le plus souvent un membre de la famille, les aidant.e.s voient leur tâche réduite à un geste “naturel”. Et si c’est souvent l’amour qu’on a pour son proche qui nous pousse à l’aider à travers sa perte d’autonomie, ce mobile de l’amour est trop souvent utilisé pour assigner l’aidant.e : “Votre parent, votre enfant, votre époux, est gravement malade ? Eh bien vous allez l’aider !” : cette assignation des aidant.e.s les contraint à soutenir leur proche, parfois plus de 20 heures par semaine, sur des années. Ils.elles doivent souvent s’arrêter de travailler, payer les restes à charge, sans rémunération, sans cotisation retraite, sans droits sociaux. “Quand on aime, on ne compte pas !” (son temps, sa carrière mise entre parenthèse, les trimestres non cotisés qui s’accumulent…) - mais pourtant la société compte sur ces aidant.e.s pour prendre soin des plus fragiles !

Les aidant.e.s sont exposé.e.s à une précarité économique et professionnelle.

En plus de la charge liée à l’aide, il faut jongler avec sa vie professionnelle : poser des RTT et des congés pour accompagner son proche à ses rendez-vous médicaux… Et ce travail est indispensable pour assurer un salaire et les dépenses nécessaires aux soins de son.sa proche Ces situations génèrent stress et fatigue : 75% des aidant.e.s actifs affirment en souffrir (1). Et comment ne pas souffrir de discriminations à l’embauche ou dans son emploi ? Une aidante témoigne : “On ne recrute pas en connaissance de cause la mère d'un enfant malade car on sait qu'elle aura des absences.”
Ce travail gratuit et non reconnu des aidant.e.s est pourtant une source d’économie considérable pour l’Etat : l’aide informelle apportée par la famille, les ami.e.s, les voisin.e.s représenterait 70 % de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile (2).

Les femmes sont plus exposées à la précarité en raison de leur genre.

58% des aidant.e.s sont des femmes (3), mais lorsque l’on examine le volume d’aide apportée, elles en assurent les deux tiers (4). Parce que la division du travail est encore inégalitaire et distribuée selon le genre, les femmes assurent beaucoup plus de tâches domestiques. L’écart salarial entre les femmes et les hommes engendre un cercle vicieux : si un enfant porteur de handicap naît dans un couple, l’un des parents sera assigné à aider. Ce sera le parent qui a le plus petit salaire, ce sera donc la femme. Et puisque statistiquement les femmes seront davantage assignées à aider, les salaires qu’on leur propose seront inférieurs à ceux des hommes, et leur précarité sera majorée.

Les aidant.e.s risquent leur santé et leur avenir.

20% des aidant.e.s supportent une charge “importante”, et sont en risque de burn-out. (5) La charge de travail qu’il.elle.s supportent et leur implication psychologique les poussent souvent à s’isoler socialement, et à ne plus s’accorder aucun temps pour soi - pour souffler, ou pour prendre soin de sa santé propre. Ces aidant.e.s à charge importante ressentent huit fois plus d’états dépressifs et de troubles du sommeil que la moyenne, sept fois plus de problèmes de dos, et sont davantage frappé.e.s par l’hypertension, et les maladies cardiovasculaires. (5)

Leur isolement, leur précarisation, l’absence de valorisation de leur rôle dans la société, les relèguent trop souvent dans une situation de honte, voire d’angoisse, comme en témoigne cette aidante : “Mon frère (...) est à la charge de ma mère, prochainement à la retraite. Une petite retraite. Ma mère s'épuise, et ma mère a peur, et j'ai peur. Car même si je travaille, je suis pour le moment travailleuse pauvre. Et lorsqu'elle ne sera plus là, comment subvenir à ses besoins et aux miens ?”.

CONCLUSION

Les aidant.e.s contribuent à la richesse de la nation, par les économies qu’ils.elles permettent de réaliser, et parce qu’ils.elles portent une société plus solidaire, plus juste. La société profite du mobile d’amour et d’affection qui porte l’aidant.e pour le.la laisser s’enliser, sans lui octroyer une juste reconnaissance.
Aider est indispensable à la société, et ne devrait plus rimer avec précarité !

 

NOS DEMANDES :

1/ “Un vrai statut, de vraies cotisations retraite, une vraie sécurité sociale, une vraie reconnaissance, des vrais droits”.

2/ Une étude pour estimer les coûts liés à l’insuffisante prise en charge actuelle des aidant.e.s, ainsi qu’une étude pour chiffrer leur apport à la société.

3/ Le système de santé en France s’appuie sur les aidant.e.s. Hospitalisation à domicile, coordination des soins, le rôle de chef d’orchestre des aidant.e.s est trop souvent occulté. Nous demandons que les professionnel.les de santé soient sensibilisé.e.s / formé.e.s au rôle des aidant.e.s.

4/ Centraliser toutes les aides en un point de contact unique. La complexité des démarches entraîne souffrance, non recours et épuisement. L’Etat doit les simplifier.

5/ Le Congé de Proche Aidant doit être indemnisé et ouvert aux indépendant.e.s.

6/ Créer un portail / moteur de recherche mutualisé de toutes les actions menées sur le territoire en direction des aidant.e.s, et soutenir le développement de solutions numériques, par exemple la télémédecine pour les aidant.e.s dans les déserts médicaux.

7/ Mener une campagne d’information - sensibilisation - prévention grand public, co-portée avec les ministères concernés, pour sortir les aidant.e.s de l’ombre.

8/ La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière destinée à couvrir les surcoûts liés au handicap. Si elle est reversée au titre de dédommagement d’un.e aidant.e, elle devient imposable. Cette aide ne doit plus être soumise à l’impôt.

9/ Une retraite juste et équitable. Aider, c’est souvent devoir s'arrêter de travailler plusieurs années. Les aidant.e.s demandent une compensation des trimestres perdus pour la retraite, en prenant en référence les meilleures années pour garantir une retraite décente.

10/ Les aidant.e.s assument les frais quotidiens (transports, soins, hébergements, interventions…) et s’appauvrissent, alors même qu’il.elle.s rendent service à la collectivité. Nous demandons donc qu’une demi-part fiscale supplémentaire leur soit accordée.

11/ 11 millions d’aidant.e.s, un volume de soin prodigué supérieur à celui des professionnel.le.s, et pourtant pas de reconnaissance institutionnelle : nous demandons la création d’un poste de délégué.e interministériel.le aux aidant.e.s.

12/ Entre un et deux enfants/adolescent.e.s par classe sont en situation d’aidant.e.s selon les estimations. L’Éducation Nationale doit les repérer et les soutenir : repérage, écoute et accompagnement, aménagement d’emploi du temps, lutte contre le harcèlement et le décrochage scolaire.

13/ Aider rime encore trop souvent avec mise en péril de sa santé : dépression, risques cardio-vasculaires, stress, troubles du sommeil, burn-out sont le lot de trop d’aidant.e.s. Nous demandons des actions fortes pour préserver leur santé: soutien psychologique gratuit, octroi facilité de la Couverture Maladie Universelle

14/ Répit : développer et financer du répit à domicile ou des lieux d’accueil, pour les personnes accompagnées, en journée, en soirée, le week-end ou pour des périodes longues, pour permettre à l’aidant.e de souffler, sans surcharge administrative.

15/ “Besoin de plus d’aide humaine afin de souffler physiquement et moralement. Se décharger en toute confiance sans que cela coûte cher” Il faut soutenir et rendre accessibles les services à la personne, levier majeur du bien-être des aidant.e.s.

16/ Le vécu des millions d’ancien.ne.s aidant.e.s est une richesse inexploitée : capacités d’orientation et d’information des nouveaux.elles aidant.e.s, transmissions de savoirs, etc : ce vécu peut être mis à profit pour soutenir les aidant.e.s qui peinent à s’y retrouver dans le labyrinthe administratif.

17/ Les décennies passées, l’entreprise a trouvé des solutions pour soutenir les jeunes parents. Aujourd’hui, ces jeunes parents sont moins nombreux en entreprise que les aidant.e.s. Flexibilité, horaires aménagés, télétravail, l’employeur.euse doit généraliser le soutien de ces aidant.e.s

18/ Arrêter le remboursement des aides sociales sur la succession. Dans les faits, ce sont les plus fragiles qui font appel à ces aides sociales, et le petit capital constitué sur toute une vie est saisi par l’État au décès du.de la bénéficiaire. Beaucoup renoncent à ces aides sociales de peur de ne plus rien avoir à léguer à leurs descendant.e.s.

19/ Information et formation : aider est souvent une charge lourde et il est difficile pour l’aidant.e d’y voir clair dans ses besoins. Nous demandons l’instauration d’un droit à la formation, accessible pour tout.e aidant.e qui le souhaiterait.

20/ Les aidant.e.s sont majoritairement des aidant.e.s, et plus l’aide est lourde, plus la part des femmes est importante. Santé, carrière, retraite : L’aide impacte de façon disproportionnée les femmes. Cette inégalité de genre doit être mise au coeur du débat féministe.

21/ Urgence climatique, urgence sociale : la société civile demande aux élu.e.s de sortir des postures politiciennes et d’avancer sur des mesures concrètes en faveur de tous.tes ceux.lles qui oeuvrent à protéger, prendre soin et perpétuer le vivant sur la planète. Les aidant-e-s., prenant soin au quotidien des personnes les plus vulnérables, font partie de ces acteurs décisifs pour relever les défis écologiques et sociaux de notre temps. C’est une question de citoyenneté, de solidarité et de justice.

Sources : 

(1) Baromètre 2017 de la CARAC

(2) CNSA, 2014, 3e rencontres scientifiques de la CNSA pour l’autonomie

(3) Fondation April / BVA 2018 Baromètre des aidant.e.s, 4e vague

(4) Ligue des Droits de l’Homme, 2016: “Agir contre les écarts de salaires hommes et femmes (GPG) - prendre en compte le cas des aidant.e.s informelles”

(5) Soullier N., DRESS, 2012, Etudes et Résultats n.799, Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie